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EDITORIAL
Esclerosis lateral amiotrófica. ¿Está justificada la eutanasia?
Daniel Simancas-Racines[1]
María José Góngora[2]
1. Centro de Investigación de Salud Pública y Epidemiología Clínica (CISPEC), Facultad de Ciencias de la Salud Eugenio Espejo, Universidad UTE, Quito 170129, Ecuador. 2. Maestría en Gerencia en Salud. Universidad UTE.
Doi: https://doi.org/10.16921/pfr.v8i3.288
PRÁCTICA FAMILIAR RURAL│Vol.8│No.3│Noviembre 2023│Recibido: 18/11/2023│Aprobado: 21/11/2023
Cómo citar este artículoSimancas-Racines D, Góngora MJ. Esclerosis lateral amiotrófica. ¿Está justificada la eutanasia?. PFR [Internet]. 3 de diciembre de 2023 8(3). Disponible en: https://practicafamiliarrural.org/index.php/pfr/article/view/288 |
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Resumen
El objetivo de este trabajo es describir la necesidad de asistencia sanitaria que pudiese requerir un enfermo terminal para alcanzar una muerte digna que alivie sus dolencias. Cuando un paciente ha desarrollado una enfermedad crónica grave, incurable y que, en etapa avanzada se describe como discapacitante e imposibilitante porque provoca dependencia total para realizar actividades cotidianas y un sufrimiento físico y/o psíquico intolerable, es fundamental cuestionarnos el rol de la sociedad y del sistema sanitario para garantizar vida digna incluso al final de los días. Describimos como ejemplo a la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que compromete las neuronas del cerebro y de la médula espinal. Se considera una de las enfermedades motoneuronales más catastróficas que afecta a dos de cada 100 mil personas en el planeta, según datos de la Organización Mundial de la Salud. Por otro lado, analizamos a la eutanasia como una alternativa al cumplimiento de los derechos del paciente. La palabra eutanasia proviene de las voces griegas eu = bueno y thanatos = muerte, "Buena muerte". Este término a evolucionado y actualmente hace referencia al acto de acabar con la vida de otra persona a petición suya, con el fin de minimizar el sufrimiento. Se comenta el caso mediático de Paola Roldan, una mujer valiente de 42 años con esclerosis lateral amiotrófica. Su condición ha sido catalogada como; crónica grave, incurable, discapacitante e imposibilitante porque provoca dependencia total para realizar actividades cotidianas. Según las normativas aprobadas en otros países donde se ha legalizado la eutanasia, Paola podría solicitar ayuda sanitaria para una muerte digna y estaría totalmente justificado dada su condición clínica incurable y con un pronóstico desfavorable. Es indispensable para la salud pública motivar la creación de políticas que permitan respetar el derecho individual de las personas para decidir sobre su muerte.
Palabras clave: Esclerosis Lateral Amiotrófica, eutanasia, salud pública, enfermedad catastrófica
Amyotrophic Lateral Sclerosis. Is euthanasia justified?
Abstract
The objective of this work is to describe the need for health care that a terminally ill person may require to achieve a dignified death that alleviates their ailments. When a patient has developed a serious, incurable chronic disease that, in the advanced stage, is described as disabling and impossible because it causes total dependence to carry out daily activities and intolerable physical and/or mental suffering, it is essential to question the role of society and of the health system to guarantee a dignified life even at the end of days. We describe as an example amyotrophic lateral sclerosis, a disease that affects the neurons of the brain and spinal cord. It is considered one of the most catastrophic motor neuron diseases that affects two out of every 100,000 people on the planet, according to data from the World Health Organization. On the other hand, we analyze euthanasia as an alternative to compliance with the patient's rights. The word euthanasia comes from the Greek words eu = good and thanatos = death, "Good death." This term has evolved and currently refers to the act of ending the life of another person at their request, in order to minimize suffering. The media case of Paola Roldan, a brave 42-year-old woman with amyotrophic lateral sclerosis, is discussed. Her condition has been listed as; severe chronic, incurable, disabling and impossible because it causes total dependence to carry out daily activities. According to the regulations approved in other countries where euthanasia has been legalized, Paola could request health help for a dignified death and it would be totally justified given her incurable clinical condition and unfavorable prognosis. It is essential for public health to motivate the creation of policies that allow respecting the individual right of people to decide about their death.
Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis, euthanasia, public health, catastrophic disease
Introducción
Resulta supremamente importante definir y utilizar adecuadamente los términos cuando nos refreímos a un tema todavía polémico en nuestra sociedad. La palabra eutanasia proviene de las voces griegas eu = bueno y thanatos = muerte, "Buena muerte". Este término a evolucionado y actualmente hace referencia al acto de acabar con la vida de otra persona a petición suya, con el fin de minimizar el sufrimiento.
El Diccionario de inglés de Oxford incorpora el sufrimiento como condición necesaria, con "la muerte indolora de un paciente que padece una enfermedad incurable y dolorosa o está en coma irreversible".[1] Para el Grupo de Trabajo de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial de España (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): La eutanasia es «la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico (actualmente no procede utilizar los términos “Eutanasia involuntaria”, “Eutanasia pasiva” ni “Eutanasia indirecta”, porque son situaciones ajenas a esta definición de eutanasia)»[2].
En términos generales, la Organización Mundial de la Salud (OMS), así como la Asociación Médica Mundial (AMM), acepta como definición de eutanasia: “el acto deliberado de poner fin a la vida, a petición propia o de algún familiar”.[3] Por su parte, la Real Academia de la Lengua Española define la eutanasia como “acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte, con su consentimiento o sin él”.[4]
Un importante hecho es que cuando hablamos de la muerte digna y la eutanasia no solamente nos referimos al derecho que tienen las personas a decidir sobre su muerte, sino también se logra proteger a aquellos individuos que por su condición son vulnerables a morir sin desearlo o sin dejar su consentimiento con base en una normativa que garantice su voluntad. Además, que es indispensable que se promueva que el sistema de salud y los profesionales de la salud jampas abandonen a un paciente a su suerte.[5]
Desarrollo
Tomado del Editorial GK publicado el domingo 19 de noviembre de 2023.[6] “Mi condición me ha llevado al límite de la experiencia humana: ver cómo todos mis sueños se desvanecen. Mirar a mi hijo y a mi esposo y no poder abrazarlos, ni tocarlos”, ha dicho Paola Roldán en varias entrevistas para diferentes medios.
Paola es una mujer valiente de 42 años que tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta enfermedad crónica grave es incurable y en etapa avanzada se describe como discapacitante e imposibilitante porque provoca dependencia total para realizar actividades cotidianas. La ELA conlleva a un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para quien lo padece. Existe una alta posibilidad de que estas limitaciones persistan en el tiempo sin que haya una posible cura o mejoría evidente y clínicamente significativa.
Paola Roldán ha elevado su pedido de eutanasia —prestación de ayuda para bien morir— a la Corte Constitucional del Ecuador. Concretamente solicita que se declare la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal (COIP) que hace referencia al homicidio simple. En Ecuador si un médico ayuda a morir a un paciente se le condenaría a una pena privativa de libertad de diez a trece años.
Como médico estoy muy motivado que se haya puesto en el tapete uno de los temas más controversiales para la salud pública: la eutanasia, el suicidio asistido y el derecho a una muerte digna. No es un asunto sencillo de entender para la sociedad por los retos que invaden a la ciencia médica, a la sociología, la religión y al derecho, que a menudo confluyen en discusiones eternas y algunas sesgadas. Ningún área por sí sola es capaz de percibir completamente la esfera del sufrimiento humano y social, el dolor y padecimientos que destilan los pacientes en estado terminal. Es por esto que resulta prioritario avanzar y evolucionar en la conversación de estos temas que conciernen a todos.
En nuestro país sólo el hecho de hablar de muerte es sinónimo de fracaso del médico o voluntad divina de purga por los pecados cometidos. Es necesario y prudente dejar las perspectivas particulares y rígidas y sentarnos a analizar las preferencias de los ciudadanos afectados por estas enfermedades incurables. También deberíamos pensar en el desgaste de la salud física y mental de sus cuidadores y familiares. Ellos son quienes prestan apoyo para lo que debería ser considerada una calamidad familiar, con unos costos altísimos.
El punto de vista clínico y de salud pública ha resultado ser la luz que ha esclarecido el debate en la mayoría de países donde ya es legal la eutanasia: España, Colombia, Países Bajos, Canadá, Bélgica. La medicina ha enriquecido y justificado la aprobación de políticas, leyes, consensos y resoluciones en favor de los pacientes.
Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA
Para abordar los aspectos clínicos hay que entender lo que pasa con nuestro cuerpo, mente y espíritu cuando padecemos estas enfermedades. Por ejemplo, en el caso de Paola, se puede describir a la ELA como una enfermedad que compromete a las neuronas del cerebro y de la médula espinal. Se considera una de las enfermedades motoneuronales más catastróficas que afecta a dos de cada 100 mil personas en el planeta, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Esta enfermedad tiene un panorama desgarrador para quien la sufre, para sus familiares y, por supuesto, para los profesionales de la salud que forman parte del entorno de un paciente con una condición médica incurable y terminal. Los tratamientos e intervenciones en estos casos ofrecen un pobre pronóstico, una esperanza de vida escasa y poco alivio de los síntomas.
El cuerpo de un paciente en etapa terminal se apaga de a poco y resulta hasta escalofriante seguir pensando que lo poco o mucho que hacemos sea realmente en su beneficio y no encaminados a prolongar el sufrimiento y la agonía.
Un cuerpo en fase terminal ya no recibe oxígeno de sus pulmones de manera espontánea e independiente porque los músculos de la respiración como el diafragma, por ejemplo, están casados y se van debilitando conforme avanza la enfermedad.
Cuando el paciente empeora y su respiración se debilita resulta más difícil para el individuo exhalar todo el volumen de dióxido de carbono. Este gas tóxico empieza a acumularse ocasionando pérdida parcial de la conciencia que afecta su vigilia y mantiene al paciente dormido hasta por 22 horas al día.
Al ocurrir esto, y para evitar que nuestros propios gases nos envenenen, es necesario conectar a los pacientes a una máquina que empuja el aire ya purificado a los pulmones para poder mantener el suministro de oxígeno a los órganos. Una vez conectado el paciente es muy difícil que vuelva a respirar solo.
Serán los pacientes más afortunados quienes morirán sin asfixiarse, esforzándose por respirar o teniendo grandes sufrimientos, que es lo que sucede a personas que no pueden recibir un eficiente cuidado paliativo por parte del sistema sanitario.
En otros casos de enfermedades terminales (no necesariamente en la ELA), otros órganos, a veces varios a la vez, también pueden fallar cuando un cuerpo va a morir. Por ejemplo, cuando los riñones ya no funcionan y ya no pueden filtrar las impurezas de la sangre, el organismo empieza a intoxicarse con sus propios desechos. Ahí resulta necesario conectar al paciente a una máquina que logra extraer la sangre del cuerpo para filtrarla artificialmente y devolverla al sistema circulatorio y mantener con vida al individuo.
Para poder desechar la orina se requiere de sondas y bolsas especiales que precisan recambios permanentes para evitar infecciones que son recurrentes en pacientes sometidos a estos aparatos.
Por otro lado, en la ELA y otras enfermedades terminales, los músculos poco a poco se irán atrofiando debido a la progresión de las enfermedades que provocan postración e impotencia funcional. Esto lleva a un paciente a estar atado a una cama de hospital o de su casa. Su cerebro se va debilitando día tras día, atrapado en la desesperación y la incertidumbre de no saber si dejar de existir o seguir tolerando un dolor insufrible, perdiendo la razón la mayoría del tiempo y mirando el desgaste de nuestros seres queridos al momento de despertar.
Su mente se pierde en el olvido de lo aprendido. No logra reconocer a nadie. No recuerda lo que escucha y no logra estructurar ideas coherentes o tomar decisiones adecuadas y por esto necesita cuidados permanentes incluso a través del encierro o de medicamentos sedantes.
Cada día se acerca lentamente su muerte, pero también recrudece el sufrimiento y se desvanece la esperanza hasta para el más positivo de los enfermos.
Entender a la muerte como el fin de la vida más no de una enfermedad
No podemos entender a la muerte como el fin de la enfermedad sino más bien como el fin de nuestra vida, de nuestra historia, de nuestro viaje terrenal. ¿Resulta absurdo querer elegir como termina nuestra vida? ¿Cómo desearíamos morir? ¿Quizás en algún lugar en especial? ¿Con nuestros seres queridos? ¿No les parece que hemos deshumanizado la muerte?
Hace varias décadas los enfermos terminaban sus días en medio de sus seres queridos, con asistencia religiosa, y con la capacidad de decidir sobre lo que querían que sucediese cuando ellos físicamente ya no estuviesen presentes. Decidían si morir con un abrazo de un amigo, mirando el amanecer o dando un consejo a un familiar.
Con esto no queremos desconocer que la evolución de la ciencia médica, las mejoras en las tecnologías sanitarias, el acceso a servicios de salud y el perfeccionamiento de los sistemas sanitarios en el mundo, han aumentado la expectativa de vida de las personas. Pero con ello también ha cambiado la forma de morir que era tradicional. Hemos normalizado la muerte en el hospital, clínicas o centros de reposo. Somos una sociedad hospitalofílica e hipermedicalizada, encarnizada totalmente con las terapias y frustrada por no conseguir evitar la muerte del paciente a toda costa.
¿Cuándo decidimos que la muerte debe tomarnos en un hospital? ¿No es acaso un ambiente impropio para terminar nuestra existencia? ¿Podemos hablar de una muerte digna?
Al parecer no podemos elegir ni consciente ni inconscientemente dónde vamos a morir, y esto ya raya bastante a nuestra autonomía. Y, por supuesto, va en contra de nuestros deseos. Pero, ¿Tampoco podemos elegir morir sin sufrimiento?
Parecería lógico que una persona tenga el derecho a morir con dignidad, a decidir cómo morir y a no alargar su padecimiento intratable para la ciencia y para la medicina moderna. Pero los debates han sido eternos y sin productos tangibles. No hay políticas basadas en evidencia en este tema que apoyen a nuestros pacientes y que sean faro para aliviar el sufrimiento de los individuos que padecen estas condiciones.
Aprobación de leyes en favor de la asistencia a una muerte digna
Países como España ya han incorporado en su legislación un nuevo derecho individual: “el derecho a la eutanasia”. Está descrito qué significa la “prestación de ayuda para morir”. Dice que, “toda persona mayor de edad y en plena capacidad de obrar y decidir puede solicitar y recibir dicha ayuda, siempre que lo haga de forma autónoma, consciente e informada, y que se encuentre en los supuestos de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable causantes de un sufrimiento físico o psíquico intolerables.” Tabla 1
Tabla 1. Estatus de la eutanasia en el mundo: Eutanasia activa legal
| País | Concepciones | Año |
| Países Bajos [7] | Está permitida tanto la eutanasia como el suicidio asistido, con una edad mínima de 12 años (hasta los 18 es preceptivo el acuerdo de los representantes legales). Es necesario un “sufrimiento inaguantable sin perspectiva de mejora”. | 2002 |
| Bélgica [8] | …"la terminación de la vida por un médico a petición de un paciente".22 El requisito es un sufrimiento físico o mental insoportable. En caso de los niños, deben estar en estado terminal. La norma no distingue entre eutanasia y suicidio asistido. |
2002 |
| Luxemburgo [9] | Se puede aplicar solo a mayores de 18 años con una enfermedad incurable que conlleve un dolor insoportable y constante sin esperanza de mejora. Los pacientes terminales tienen la opción de solicitar el procedimiento después de recibir la aprobación de dos médicos y un panel de expertos. |
2009 |
| Canadá [10] | …"la eutanasia a mayores de edad, conscientes y competentes, con una enfermedad, discapacidad o afección graves e incurables, un declive avanzado de capacidades y sufrimiento físico o psíquico imposibles de aliviar. " | 2016-2021 (reforma) |
| Colombia [10] | El país reconoce el derecho a morir como uno fundamental. Hasta 1997, el “homicidio piadoso” tenía penas atenuadas. "producto de la condición, esté sometida a dolores físicos y psíquicos incompatibles con su idea de dignidad" y que "la asistencia para causar la muerte sea prestada por un profesional de la medicina". |
1997-2015 |
| España [11] | En España, la eutanasia se hizo legal en junio de 2021. La Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, regula la eutanasia en el país, permitiendo a las personas con enfermedades terminales o condiciones médicas graves y crónicas solicitar la ayuda médica para poner fin a su sufrimiento. | 2021 |
| Nueva Zelanda [12] | La eutanasia fue aprobada en Nueva Zelanda en 2020, convirtiéndose así en la primera nación en aprobar una ley que legaliza la eutanasia voluntaria. | 2020 |
| Portugal [12] | …"solo se podrá recurrir a la eutanasia en caso de que el paciente esté “físicamente impedido para practicar el suicidio asistido”. | 2021 |
Además, lo que ellos denominan la “prestación de ayuda para morir”,[11] se puede producir de dos modos: “mediante la administración directa al paciente de una sustancia por parte de un profesional sanitario, o mediante la prescripción o suministro de una sustancia, de manera que el paciente se la pueda autoadministrar, para causar su propia muerte”.
Será la evolución de la sociedad la que impulse y eleve el debate y la discusión sin confrontación sobre una muerte digna.
Somos los médicos quienes debemos empezar a asumir nuestro papel que, en este momento, la sociedad nos ha asignado en relación al cuidado del paciente. Nuestra activa participación en el proceso que antecede al final de la vida y durante el acto de morir es fundamental dentro de los procesos de atención sanitaria, sin que esto afecte nuestra integridad, principios, moral y valores. Los profesionales de la salud debemos prepararnos más y mejor para las futuras demandas sanitarias que vamos a enfrentar en breve.
Debemos ver a Paola como la punta de lanza para generar política pública en favor de todos los ecuatorianos que demandan asistencia para una muerte digna. En el caso de España fueron pacientes como Ramón Sampedro —que era parapléjico— y Maribel Tellaetxe —que tenía Alzheimer— quienes impulsaron el debate de la eutanasia en el país europeo.
Ramón se quitó la vida con cianuro y tuvo que documentar su muerte para no involucrar a ningún familiar o amigo.[13] Maribel murió en un hospital luego de un año y medio de haber solicitado la eutanasia. El día después de su muerte, el esposo dijo “por una parte fue un día de júbilo porque la naturaleza trajo a Maribel la paz y el descanso que una ley le ha negado; y, por otra, un día de rabia y dolor porque no tuvo la muerte que todo ser humano merece. Fue desprovista de dignidad y sometida a conductas análogas a la tortura hasta su muerte.[14] Ninguno vivió para ver la legislación aprobada, pero sin ellos, probablemente no existiría el derecho en España.
En Ecuador requerimos que el sistema de salud propicie y apoye la humanización de la medicina moderna haciéndola más empática e integral, evitando el esfuerzo terapéutico, los cuidados paliativos y, por supuesto permitiendo el derecho a una muerte digna y en contra de “una vida sin vida y una muerte que no llega”. Para el autor y muchos ciudadanos sensibilizados por estos casos incurables y el derecho a una muerte digna, está plenamente justificada la asistencia sanitaria para un “buen morir”.
Referencias